Wat weten we over het effect en de bijwerkingen?
We zien de laatste tijd een sterke toename in de vraag bij kinderen en jongeren naar transgenderzorg, met name bij (bij geboorte) meisjes. Hoe moet die zorg voor kinderen en jongeren met genderdysforie eruitzien? Hierover is in verschillende landen een discussie ontstaan. In dit artikel ga ik in op de controverses rond hormoonbehandelingen, zoals puberteitsblokkers en genderbevestigende hormoonbehandeling. Deze behandelingen zouden het welbevinden bevorderen, maar daar zijn vraagtekens bij te plaatsen. Over schadelijke bijwerkingen hoor je weinig, maar die zijn er wel degelijk – tot aan het versterken van de neiging tot zelfmoord. In dit artikel vind je vaak een link naar de artikelen die zijn geraadpleegd.
Waar hebben we het over?
We spreken over genderdysforie als iemand het sterke gevoel heeft in het verkeerde lichaam te zitten: je bent geboren als meisje en je denkt dat je een jongen (of man) bent – of andersom. Het is een complex en gevoelig onderwerp. Als iemand zich ongelukkig voelt in zijn of haar eigen lichaam, is het logisch om daar goede zorg voor te bieden.
Als het om kinderen of jongeren gaat, kan ervoor gekozen worden om via puberteitsblokkers de ontwikkeling van de secundaire geslachtskenmerken in de puberteit (een jongen wordt man, een meisje wordt vrouw) te remmen. Daarna kunnen er hormonen worden toegediend die bij het ervaren geslacht horen – die moeten dan wel een leven lang worden ingenomen.
In verschillende landen (Finland, Zweden, het Verenigd Koninkrijk en recent ook Noorwegen) is er nu een rem gezet op deze ‘gender-bevestigende’ behandeling. Er is enerzijds te weinig bewijs dat de behandeling effectief is (zie Genderbevestigende behandelingen en het placebo-effect) en anderzijds is het bekend dat minstens 80% van de genderdysforie bij kinderen in de loop van de puberteit (of daarna) ’vanzelf overgaat’.
Psychosociaal welzijn
Op 6 maart 2023 verscheen een artikel van Sem Cohen op de website van de Jonge Psychiater, onder de titel: Hormoontherapie bij transgender jongeren verbetert psychosociaal welzijn, ook op de lange termijn. De conclusie in de titel wordt vooral getrokken uit wat (mijn inziens onterecht) een lange termijnstudie wordt genoemd (Psychosocial functioning of transgender youth after 2 years of hormones). Twee jaar is veel te kort om goede conclusies te trekken. Het is immers logisch dat er in de eerste jaren sprake is van een soort van euforie – de client verwacht immers een positieve uitkomst.
Daarnaast zijn er in het artikel van Cohen al genoeg vraagtekens bij de titel te vinden. Ik noem er een paar:
- Opvallend is bijvoorbeeld dat de psychische klachten niet afnamen bij de personen van het mannelijke (geboorte)geslacht.
- Bij deze studie ontbreekt een controlegroep (dat is vaak een probleem bij dit soort studies).
- Het gaat om scores die de deelnemers zelf invullen. Acht van de deelnemers hebben de twee jaar niet volgemaakt; twee van hen maakten een einde aan hun leven.
Cohen verwijst naar kritiek op de studie door Jesse Singal. Deze fileert de studie en zegt dat er sterke aanwijzingen zijn dat de positieve resultaten in elk geval deels verklaard kunnen worden door statistische cherry-picking, wat betekent dat niet alle resultaten zijn meegenomen. Hierdoor missen de conclusies vaste grond.
Al met al is de titel van Cohens artikel gebaseerd op wensdenken. De stelling uit de titel wordt voor een groot deel onderuit gehaald door wat hij zelf schrijft en de kritiek waar hij naar verwijst. Maar er is meer te zeggen.
Grote onzekerheden
Bij persbureau Reuters verscheen een aantal rapporten over genderdysforie, waaronder As more transgender children seek medical care, families confront many unknowns op 6-10-2022. Veel is nog onbekend, zo wordt geconcludeerd. Het wetenschappelijk onderzoek loopt duidelijk achter op de praktijk.
Voor het gebruik van puberteitsblokkers en geslachtshormonen voor transgenderzorg voor kinderen en jongeren heeft de U.S. Food and Drug Administration (FDA) nog geen goedkeuring gegeven. Er is geen klinisch onderzoek dat een veilig gebruik bevestigt. Dus worden ze off-label gebruikt. Al in 2016 stelde de FDA dat er gewaarschuwd moet worden voor psychiatrische problemen, nadat verschillende berichten binnenkwamen over zelfmoordgedachten bij kinderen die deze hormonen gebruiken. De Endocrine Society erkentin de eigen richtlijnen dat er weinig tot zeer weinig bewijs is voor hun (eigen) aanbevelingen.
Dr Annelou de Vries is specialist in kinder- en jeugdpsychiatrie in Nederland. Enerzijds is ze bezorgd over het groeiende wachtlijst voor kinderen die op behandeld willen worden. Ze vindt het echter ernstiger dat we te snel naar puberteitsblokkers en hormonen grijpen. Zij ziet een ethisch dilemma in de transgenderzorg: aan de ene kant het recht op zelfbeschikking (ook bij kinderen) en anderzijds het uitgangspunt om geen (onnodige) schade te berokkenen bij medisch ingrijpen. Moeten we wel medisch ingrijpen bij een zich ontwikkelend lichaam, als we niet weten wat de effecten daarvan zijn? Ze zegt tegen Reuters dat er geen bewijs is dat deze transgenderzorg leidt tot een afname van zelfbeschadiging of dat die zorg zelfmoord voorkomt.
Alle berichten dat behandeling een vorm van zelfmoordpreventie is, zijn dus op drijfzand gebaseerd. Het kan zelfs erger worden door behandeling! Het wordt tijd dat het verboden wordt om tegen ouders te zeggen: wat wil je liever: een dode zoon of een levende dochter? Let wel: dit gebeurt echt. Ik heb dit zelf uit de mond van ouders gehoord.
Puberteitsblokkers
Puberteitsblokkers zijn oorspronkelijk bedoeld voor kinderen die veel te vroeg in de puberteit komen (vanwege een storing in de werking van de hypofyse). Er zijn serieuze bijwerkingen gerapporteerd, zoals afname van de botdichtheid, wat niet altijd omkeerbaar blijkt. In Texas maakten bot-scans duidelijk dat een meisje van 15 aan osteoporosis leed na 15 maanden puberteitsblokkers – en er zijn meer gevallen bekend, zoals een meisje in Zweden dat nu kampt met blijvende rugpijn. Tijdens de puberteit neemt de botmassa normaliter flink toe. Als dat door puberteitsblokkers niet gebeurt, kan dat een levenslang effect hebben. Ook de gezonde ontwikkeling van de hersenen kan worden verstoord.
Psychiatrische problemen kunnen ook optreden, zoals huilen, snel geïrriteerd zijn, ongeduld, woede en agressie. Reuters meldde dat er tussen 2013 en 2021 72 gevallen van zelfmoordgedachten, zelfbeschadiging of depressief gedrag aan de FDA gerapporteerd werden bij kinderen onder de 18.
Professor Christopher Gillberg, specialist in kinder- en jeugdpsychiatrie werd als expert gehoord bij de zaak die Keira Bell aanspande tegen de Tavistock kliniek in Engeland. Hij stelt dat het voorschrijven van puberteitsblokkers een schandaal is en neerkomt op experimenteren met de levens van kwetsbare kinderen. “In mijn jaren als dokter kan ik niets bedenken met een grotere betekenis voor de medische praktijk. We hebben de gevestigde op ‘evidence-based’ klinische praktijk verlaten en gebruiken sterke levens-veranderende medicatie bij een groep kwetsbare jongeren – alleen gebaseerd op een geloof.”
Niet voor niets heeft de NHS in Engeland de voorlichting op haar website veranderd. De claim dat de behandelingen omkeerbaar zijn, is verwijderd. Wel wordt aangegeven dat onbekend is wat de psychologische effecten zijn en in hoeverre bot- en hersenontwikkeling onder deze medicijnen kunnen lijden.
Conclusie
Eigenlijk is er alle reden om alarm te slaan over de huidige praktijk. De bijwerkingen van puberteitsblokkers en hormonen krijgen in de media in Nederland helaas niet de aandacht die ze verdienen. Het wordt tijd dat ook de Tweede Kamer wakker wordt. De nieuwe transgenderwet is een gevaar voor onze opgroeiende jeugd. Onze gezondheidszorg wordt met nog meer problemen en kosten opgezadeld als die wet wordt aangenomen. Het is beter om te luisteren naar de stemmen die ervoor hebben gezorgd dat in Zweden, Finland, Engeland en Noorwegen het tij is gaan keren.
Deze informatie zou alle Kamerleden en alle ouders moeten bereiken. Ook moet het gaan landen bij de medische stand en vooral bij de gender-klinieken. Het wordt tijd voor eerlijke voorlichting.
En het is hoog tijd dat psychologen en psychiaters de juiste zorg gaan bieden aan jongeren die in verwarring zijn over hun identiteit. Er is immers heel vaak ook wat anders aan de hand, zoals autisme of misbruik – en dat is bekend bij de gender-klinieken!
En wellicht helpt het in sommige gevallen om in plaats van puberteitsblokkers en cross-sex hormonen juist hormonen voor te schrijven die horen bij het geboortegeslacht. Er zijn aanwijzingen dat die in sommige gevallen kunnen helpen om de gender-dysforie te boven te komen! Daar zou nader onderzoek naar gedaan kunnen worden.
Gepubliceerd: 24-03-2023
